Поиск
Бпан Рулит

Бпан Рулит

Подписчики: 16 подписчиков
ID: 81386110

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club81386110

Описание

Бпан рулит

поможем маше вместе. Мария Соколова, 10 лет, г.Москва,
муковисцидоз
Повторный сбор 886 842 руб. (20000
евро) на лечение и операцию в
Германии .
2013 год
из письма папы.
Еще совсем недавно состояние
Полины было очень тяжелым. По
6-7 раз в год мы проводили в
клиниках как местных, областных,
так и в г. Москве по квоте. Полтора
года назад в критическом состоянии
Маша провела в реанимации два
месяца. Девочку чудом удалось
спасти.
В России детям с таким диагнозом
прожить долгую и счастливую жизнь
не суждено. Средняя
продолжительность жизни от силы
лет 10. Когда у родителей дети
растут и взрослеют – это большое
счастье. Когда у моей девочки
исполняется очередной день
рождения, я понимаю, что могу
скоро ее потерять.
За рубежом с таким заболеванием
врачи борются более успешено.
Люди там доживают до преклонных
лет. Нам с Машей улыбнулась
удача. В августе этого года мы
побывали на обследовании и
лечении в Германской клинике
города Хайдельберг. Сумма
составляла 28 400 евро. Эти деньги
я собирал почти за год. Мне была
оказана очень большая помощь со
стороны людей, но также на меня и
мою семью был вылит ушат грязи
(как это и обычно происходит в
таких ситуациях).
Лечение оказалось довольно
эффективным. После поездки Мария
чувствует себя более-менее
спокойно, насколько это возможно
в ее состоянии. Дыхательные
функции у нее значительно
улучшились тоже. Маша перестала
быть настолько утомляемой, стала
более подвижной, больше времени
могла проводить в движении.
Находясь в Германии нам впервые
за последний год, удалось набрать
вес порядка 2 кг. Для сравнения -
находясь в клиниках России, мы
максимум за месяц набирали
200-300 гр. Если бы все было так
радужно и замечательно в плане
набора веса, врачи Германии не
приняли бы решение еще одного
приезда к ним и установки
гастростомы. Тем более, при
общении с ними в первые дни, мне
четко и ясно дали понять, что к ним
мы с Машей больше не попадем.
Отделение маленькое. Очередь на
лечение в клинике большая. Из-за
границы (далеко не только Россия)
они давно никого не брали. Нам
очень повезло. Клиника Heidelberg
считается одной из лучших в
Германии.
В процессе лечения, уже ближе к
выписке, мне удалось добиться
разрешения на повторный приезд в
клинику. мне было разъяснено, что
в курс лечения будет входить в т.ч.
и гастростома. Пролежав там
месяц, я познакомилася с
несколькими мамочками, чьим
детям была поставлена гастростома.
Я воочию видел положительные
результаты. Кто-то набирал за
неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На
сегодняшний день я созвонилася с
одной из мамочек и узнал, что
ребенок прибавил в весе в общей
сложности с начала лечения
порядка 5 кг. Осложнений нет.
Трудностей в обслуживании нет.
Она сама раз в день делает
перевязку. У ребенка уже
затянулись все рубцы. Это семья из
Омска. И мало того, что я в
Германии впервые услышал, что
перед приемом лекарственных
препаратов перорально,
необходимо принимать (пантозол -
Германия). Почему, когда ребенок
принимает таблетки горстями не в
переносном смысле, а в прямом
практически с рождения, я узнаю
об этом, когда Маше уже 11-ый год.
Многие вещи, о которых я там
узнал (в плане лечения) не столько
материально затратны, сколько
требуют к ребенку индивидуального
подхода и индивидуального
занятия. А в наших российских
клиниках даже с этим большие
проблемы, не говоря уже о том,
чтобы иметь возможность пробить
жизненно необходимый
дорогостоящий препарат, за
который приходиться сражаться в
прямом и переносном смысле.
Колистин и брамитоп мы должны
были получать с рождения. Только
1,5 года назад, пройдя все круги
ада, мне удалось добиться, чтобы
мы получали эти препараты. И то
сейчас с колистином перебои.

поможем маше вместе

30 кг. Рост 160
ИМТ на данный момент 17.5
Максимальный вес - 52 кг
Минимальный - 34
Цели нет.
Самоуничтожение.

Купить cэндвичницу, бутербродницу. Небольшой по размеру и весу прибор Travola SW868 имеет множество замечательных функций. С его помощью вы приготовите разнообразные хрустящие бутерброды и сендвичи, вафли, поджарите на гриле различные продукты.

Купить cэндвичницу, бутербродницу

скайп во владимирской области. Группа для скайперов владимирской области
качать скайп здесьhttp://www.skype.com/intl/ru/download/skype/windows/
Скайп это компьютерная программа,позваляющая звонить другим абонентам skype во всём мире. Так же за деньги можно звонить на стационарные и мобильные телефоны...
Бесплатные функции:
- Звонки между абонентами Skype
- Видеозвонки через Skype
- Групповые и индивидуальные чаты
- Телефонные конференции с участием до 9 человек
- Переадресация звонков другим абонентам Skype
Все качайте скайп весит всего 13метров

скайп во владимирской области

Юля Чернова, будь здорова!. Здравствуйте!
Юлечка родилась намного раньше положенного срока с весом 1750 гр. и 40 см. 11 февраля 2008 года. Из-за незрелости дыхательных путей мы не услышали первого крика дочки, её подключили к аппарату искусственного дыхания. При рождении или в первые дни жизни Юля получила кровоизлияние в мозг (точнее сказать, когда именно это произошло, не смог ни один доктор, как, собственно говоря, и причину, по которой произошли досрочные роды). Нас выписали из больницы через полтора месяца с диагнозом Ишемическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 2-3 степени, затянувшаяся желтушка, анемия.
До года Юля проходила различные обследования и восстановительные курсы, все доктора, у которых мы наблюдались, говорили, что с ребенком все в порядке, только немного задерживается развитие, как это бывает у недоношенных детей. Юля начала переворачиваться только в 9,5 месяцев и в год все-таки ей поставили столь страшный и тяжелый диагноз ДЦП - детский церебральный паралич...
С того момента наша семья активизировалась до невозможного: очередные обследования, массажи, ЛФК, ФТ, иглоукалывание, медикаменты, остеопатия, бассейн, иппотерапия... Мы с Юлечкой постоянно что-то делали, что нам советовала российская медицина. По словам последней до трех лет надо было успеть восстановить максимальные функции организма. Юля сама села, поползла на четвереньках, хоть и неправильно и кое-как научилась вставать - на это ушло два с лишним года и несчетное количество финансов...
Когда Юлечке исполнилось 3,5 года, официальная российская медицина начала сдавать позиции и просто переписывать диагнозы. Мы начали поиск альтернативных методов.
С января 2012 года Юля находится на программе Института Г.Домана, с января 2013 - на Интенсивном курсе там же.
С июля 2014 г.с Юлей начали заниматься терапевты АБМ. Занятия нужно проводить раз в месяц. Ежемесячно для оплаты необходимо 1 200 евро плюс транпортные и жилищные расходы. С декабря 2016 г. начали заниматься по методу BDA, который помогает решить структурные проблемы. Интенсивный курс по БДА проходит раз в полгода (по деньгам примерно 1500 евро с учетом покупки материалов для занятий)
Единственная проблема Юли - это не умение самостоятельно ходить. Осталось чуть-чуть и Юлечка сама пойдет ножками. Она уже научилась самостоятельно вставать и стоять без помощи. Пожалуйста, помогите проходить реабилитацию в срок. За девять лет уже многое сделано, чтобы Юлечка полностью восстановилась. За ее плечами годы борьбы за самостоятельную ходьбу, за полноценную жизнь. За прошлый Интенсив Юля научилась ходить за одну ручку и все еще теплится надежда, что она научится ходить сама.
Многие удивляются, видя Юлечку. Она не выглядит по их словам инвалидом. Но это результат большого труда, ежедневных занятий и несчетного количества денег.
ОГРОМНЕЙШЕЕ ВСЕМ СПАСИБО за помощь и поддержку! Только благодаря Вашей помощи Юля продолжает систематически заниматься и совершенствовать свои движения.

Юля Чернова, будь здорова!