Описание
Мария Соколова, 10 лет, г.Москва,
муковисцидоз
Повторный сбор 886 842 руб. (20000
евро) на лечение и операцию в
Германии .
2013 год
из письма папы.
Еще совсем недавно состояние
Полины было очень тяжелым. По
6-7 раз в год мы проводили в
клиниках как местных, областных,
так и в г. Москве по квоте. Полтора
года назад в критическом состоянии
Маша провела в реанимации два
месяца. Девочку чудом удалось
спасти.
В России детям с таким диагнозом
прожить долгую и счастливую жизнь
не суждено. Средняя
продолжительность жизни от силы
лет 10. Когда у родителей дети
растут и взрослеют – это большое
счастье. Когда у моей девочки
исполняется очередной день
рождения, я понимаю, что могу
скоро ее потерять.
За рубежом с таким заболеванием
врачи борются более успешено.
Люди там доживают до преклонных
лет. Нам с Машей улыбнулась
удача. В августе этого года мы
побывали на обследовании и
лечении в Германской клинике
города Хайдельберг. Сумма
составляла 28 400 евро. Эти деньги
я собирал почти за год. Мне была
оказана очень большая помощь со
стороны людей, но также на меня и
мою семью был вылит ушат грязи
(как это и обычно происходит в
таких ситуациях).
Лечение оказалось довольно
эффективным. После поездки Мария
чувствует себя более-менее
спокойно, насколько это возможно
в ее состоянии. Дыхательные
функции у нее значительно
улучшились тоже. Маша перестала
быть настолько утомляемой, стала
более подвижной, больше времени
могла проводить в движении.
Находясь в Германии нам впервые
за последний год, удалось набрать
вес порядка 2 кг. Для сравнения -
находясь в клиниках России, мы
максимум за месяц набирали
200-300 гр. Если бы все было так
радужно и замечательно в плане
набора веса, врачи Германии не
приняли бы решение еще одного
приезда к ним и установки
гастростомы. Тем более, при
общении с ними в первые дни, мне
четко и ясно дали понять, что к ним
мы с Машей больше не попадем.
Отделение маленькое. Очередь на
лечение в клинике большая. Из-за
границы (далеко не только Россия)
они давно никого не брали. Нам
очень повезло. Клиника Heidelberg
считается одной из лучших в
Германии.
В процессе лечения, уже ближе к
выписке, мне удалось добиться
разрешения на повторный приезд в
клинику. мне было разъяснено, что
в курс лечения будет входить в т.ч.
и гастростома. Пролежав там
месяц, я познакомилася с
несколькими мамочками, чьим
детям была поставлена гастростома.
Я воочию видел положительные
результаты. Кто-то набирал за
неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На
сегодняшний день я созвонилася с
одной из мамочек и узнал, что
ребенок прибавил в весе в общей
сложности с начала лечения
порядка 5 кг. Осложнений нет.
Трудностей в обслуживании нет.
Она сама раз в день делает
перевязку. У ребенка уже
затянулись все рубцы. Это семья из
Омска. И мало того, что я в
Германии впервые услышал, что
перед приемом лекарственных
препаратов перорально,
необходимо принимать (пантозол -
Германия). Почему, когда ребенок
принимает таблетки горстями не в
переносном смысле, а в прямом
практически с рождения, я узнаю
об этом, когда Маше уже 11-ый год.
Многие вещи, о которых я там
узнал (в плане лечения) не столько
материально затратны, сколько
требуют к ребенку индивидуального
подхода и индивидуального
занятия. А в наших российских
клиниках даже с этим большие
проблемы, не говоря уже о том,
чтобы иметь возможность пробить
жизненно необходимый
дорогостоящий препарат, за
который приходиться сражаться в
прямом и переносном смысле.
Колистин и брамитоп мы должны
были получать с рождения. Только
1,5 года назад, пройдя все круги
ада, мне удалось добиться, чтобы
мы получали эти препараты. И то
сейчас с колистином перебои.
